21 de março é o Dia Internacional da Síndrome de Down, representando a condição genética caracterizada pelo cromossomo extra no par de número 21.
Além de comprometimento cognitivo, pessoas com Síndrome de Down apresentam algumas características físicas em comum. Porém, elas se parecem mais com seus familiares do que entre si. Cada uma tem um ritmo de desenvolvimento e, como todas as outras pessoas, personalidade própria.
A data é reconhecida pela ONU desde 2012. A medida também prevê políticas voltadas a eventos que valorizem os indivíduos com a deficiência na sociedade. Em homenagem à data, entrevistamos mulheres inspiradoras e vozes para a representatividade.
Uma mulher como todas
Liane Collares é um exemplo de superação dos obstáculos enfrentados por pessoas com Síndrome de Down. O pai dela, Édison Collares, relata que, na época da infância da filha, na década de 60, em uma cidade do interior do Rio Grande do Sul, a sociedade ainda não conhecia muito sobre a condição genética. “Os atendimentos eram precários nas áreas de fisioterapia e, em especial, na fonoaudiologia, importantes atividades para o desenvolvimento da criança com essa deficiência”, complementa.
Liane Collares. Foto: Thaís Mallon
Ao longo de sua vida, Liane entende que subestimavam sua capacidade e aptidão. Porém, com o apoio da família, conseguiu vencer os obstáculos. Ela foi alfabetizada aos 7 anos de idade e estudou em uma escola regular, sendo escolhida como oradora em sua formatura.
“O importante não é vencer todos os dias, mas lutar sempre com denodo e dedicação”, diz Liane
Liane participou de competições nacionais e internacionais de natação, ganhando 2 medalhas de ouro na Special Olympics International, em 1991. Com tantos interesses diferentes, Liane conta que sua maior paixão atualmente é o teatro. Ela foi eleita como melhor atriz com a peça teatral “Meu Precioso Cabaré”, que fala sobre a Síndrome de Down, no Festival Nacional de Teatro, em 2016.
Sendo multitalentosa, Liane escreveu um livro que relata toda a sua trajetória de vida até então, intitulado “Liane: Mulher como todas”. A obra revela a vida de uma mulher como todas, demonstrando talentos, medos, frustrações e conquistas. Hoje, ela trabalha em uma segunda edição de seu livro.
“Eu sempre gostei de ler revistas, jornais e artigos que contavam as vivências de pessoas, como artistas, professores e a vida em família. Então, comecei a pensar em contar sobre a minha vida: em casa, na escola, no trabalho e outras atividades, como no teatro, no esporte, e daí foi saindo a minha história contada no livro”, afirma Liane.
Confira a palestra de Liane no TEDx Laçador, representando a Associação DFDown:
Educação: abrindo portas
Cléo Bohn é diretora de comunicação da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), organização que congrega todas as associações atuantes pela inclusão e defesa dos direitos de pessoas com essa deficiência.
“A nossa luta maior é pela inclusão nas escolas, pois a educação é a porta de entrada para os outros ambientes, seja no trabalho, casando ou formando famílias”, explica Cléo.
A diretora de comunicação esclarece que a federação acredita na matrícula de pessoas com deficiência em escolas regulares. Assim, contribuem para a capacitação de professores e funcionários em prol da inclusão. Ela diz que estudos científicos atestam que a convivência é benéfica tanto para as pessoas com Síndrome de Down, quanto para os outros, que, dessa forma, aprendem a entender a dificuldade, respeitar e ser solidário.
Cléo aponta que a inclusão deve ocorrer em todos os espaços, de maneira que a sociedade procure conhecer mais sobre as deficiências, acolhendo essas pessoas. “Nós entendemos que o preconceito vem do desconhecimento, o que não te afeta, você não se envolve. Eu nunca tive a oportunidade de estudar com alguém que tinha alguma deficiência e também não conhecia muito sobre a Síndrome de Down antes do nascimento da minha filha”, declara.
A filha de Cléo, Giovanna Pinelli, tem apenas 12 anos, mas já representa a Trissomia do 21 (T21) na mídia em Brasília. Ela começou a desfilar com dois anos e hoje é modelo agenciada. Além disso, desempenha várias atividades no dia a dia, como capoeira, basquete e corrida. “Aos poucos, nós estamos ocupando os espaços, e isso é muito mais para o desenvolvimento deles do que para ganhar dinheiro”, explica a mãe de Giovanna.
Diferentes espaços
Reprodução: Instagram/@tathipiancastelli
A atriz Tathi Piancastelli sempre gostou de estar em frente às câmeras, se inspirando nas peças da Broadway. Nascida em São Paulo, ela também já morou na Holanda e nos Estados Unidos. Tathi se considera ativista pela inclusão de pessoas com Síndrome de Down, representando o Brasil ao discursar na Organização das Nações Unidas (ONU).
Ela serviu como inspiração para uma personagem que também tem Síndrome de Down, nos quadrinhos da Turma da Mônica. “Em um evento com o Maurício de Sousa, ele fez o desenho da personagem e escreveu: Eu sou a Tati também. Fiquei muito emocionada”, conta.
Reprodução: Quadrinhos “Turma da Mônica em Viva as Diferenças”
Além disso, Tathi já desfilou como destaque da escola de samba Unidos do Alvorada de Manaus, em 2020. Também escreveu e protagonizou a peça “Menina dos Meus Olhos (Apple of My Eye)”, com a temática de agressão contra mulheres.
Hoje, Tathi trabalha em seu espetáculo solo no Brasil, “Oi, eu estou aqui”, e na exposição Inside Out, inspirada em sua história. Ela usa suas redes sociais para informar e dar visibilidade a causa da pessoa com a Síndrome de Down, grupo que ela considera que precisa de mais representatividade na mídia.
“Eu não sei de onde vem minha força, mas a palavra desistir não existe no meu vocabulário.”
Sensação da internet
Vitória Mesquita é uma jovem influenciadora digital, que usa seu perfil no Instagram (@hey.viti) para desmistificar a T21 em vídeos descontraídos. “É muito bom ser influencer, aprendo e mostro o que adoro fazer. Isso começou durante a pandemia, porque estava sem fazer nada, e foi muito bom, estou muito feliz”, declara Vitória.
A influenciadora também compartilha atividades que desempenha em seu dia-a-dia, como dança, canto, pintura e yoga. Ela participa de um grupo de jovens com Síndrome de Down que já fez várias exposições de fotografia por Brasília.
Vitória Mesquita. Reprodução: Instagram/ @hey.viti
A mãe de Vitória, Carmem Mesquita, considera que a filha teve uma boa aceitação do público nas redes sociais e é muito amada por seus seguidores, mas às vezes aparece um “hater” e fala algo negativo sobre ela. “Existe também o capacitismo estrutural, que não é por maldade e sim por crenças pré-definidas e é justamente isso que queremos desmistificar. Ela tem esse papel de esclarecer o que é Síndrome de Down e as formas corretas de se referir a condição genética”, diz a mãe.
Carmem ressalta que sua filha tem um carisma muito grande, de forma a desconstruir estereótipos, mostrar que é empoderada e pode fazer de tudo. “Esse trabalho é muito importante, tem ajudado e trazido uma nova visão. Tivemos casais com filhos que têm Síndrome de Down se inspirando em Vitória”, afirma.
Reprodução: Instagram/ @hey.viti
Vitória anseia por mais alcance nas redes, porque como pessoa com Síndrome de Down, não se vê representada na mídia. Ela deseja que seus seguidores compartilhem seus vídeos e espalhem a alegria que transmite.
“Eu explico e ensino para juntos lutarmos contra o capacitismo.”
Vitória mobilizou uma campanha que mudou a definição de Síndrome de Down no Google. “Eu pesquisei e vi que o Google estava errado, dizendo que Síndrome de Down era uma doença, culpa da mãe, dentre outras coisas. Então comecei a #AtualizaGoogle, e com os compartilhamentos, o Google mudou a definição, eu fiquei com muita felicidade”, disse.
Por Maria Tereza Castro
Fotos: Divulgação
Supervisão de Luiz Claudio Ferreira
