A estudante Carolina Alves, de 17 anos, diz que a vida da família se transformou depois que a irmã, de 9, nasceu. A garota foi diagnosticada com Síndrome de Down, em função dos cuidados especiais que ela necessitava. “Meu pai parou de viajar a trabalho. Minha mãe passou a trabalhar menos, eu e minha irmã mudamos de escola. Aprendemos a nos adaptar e sempre pensar no melhor para a minha irmã”, conta.
Mas nem todas as famílias têm condições e suporte como gostariam. Uma das instituições que prestam apoio gratuito é a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE). Segundo a presidente da entidade, Maria Helena Alcântara de Oliveira, a APAE-DF busca parcerias e colaborações que viabilizem pelo menos os atendimentos essenciais, mas muitas pessoas com deficiência intelectual ou múltipla ficam aguardando a liberação de vagas. “Os recursos não são suficientes para atender a fila de espera. Só conseguimos atender 500 pessoas por ano”, disse.
Ela concorda que as famílias de baixa renda, com pessoas com deficiência, enfrentam ainda mais desafios. “Garantir assistência social adequada é o maior desafio dessas famílias, pois a falta de recursos financeiros é um obstáculo para adquirir equipamentos e cuidados médicos necessários para pessoas com deficiência”, aponta.
Para entender melhor sobre as dificuldades enfrentadas pelas famílias que têm membros com deficiência, conversamos com a presidente da APAE e com Carolina Alves, de 17 anos, que tem uma irmã com síndrome de Down.
Deficiência intelectual
De acordo com Maria Helena Oliveira, a deficiência intelectual é uma condição que exige abordagens e acessibilidade diferentes de outras deficiências. Ela explica que as famílias enfrentam o desafio de garantir educação especializada para desenvolver a cognição e as habilidades sociais de seus filhos.
Essa tarefa é contínua, pois o cognitivo e as habilidades precisam ser estimulados continuamente para que os indivíduos possam continuar ativos na sociedade. Quando a deficiência intelectual faz parte de outras condições, como síndromes cromossômicas ou deficiências múltiplas, os desafios são ampliados e envolvem também aspectos da saúde física. Garantir assistência social adequada é o maior desafio dessas famílias.
Adaptações
Carolina, que tem uma irmã com síndrome de Down, ressalta que a chegada de sua irmã mudou tudo na vida da família. “Adentramos, juntos e como família, em um universo completamente novo e cheio de desafios.
Além dos desafios financeiros, ela diz que é comum enfrentar o preconceito e o capacitismo. Desde que a irmã nasceu, encontrou apoio na família, na igreja e nos grupos de amizade. “ Infelizmente, no Brasil ainda existe um desconhecimento muito presente na população em relação a diferentes necessidades. Lidamos com paciência e tentamos proteger minha irmã da discriminação perceptível”, relata Carolina.
Segundo a estudante, a sociedade ainda não compreende como o mundo de uma criança é diferente e como todo o desenvolvimento, desde as coisas mais básicas, é complexo e cheio de luta. “Acho que a falta de contato com indivíduos deficientes nos torna insensíveis para a dor do outro, por isso acredito na inclusão e na difusão de temas como esse. Por muitos séculos, essas pessoas foram excluídas de um convívio social”, afirma.
Por Natália Santos
Supervisão de Luiz Claudio Ferreira
