Ativistas lutam por vidas de pessoas com doenças raras no Distrito Federal

A ativista Lauda Santos, de 62 anos, transformou uma história de luto em uma vida de muitas lutas. Depois de perder a filha Laís, de 27 anos, para uma doença reumática rara, em 2018, passou a viver por entre corredores de hospitais públicos, em ambientes de internação, e em madrugadas de audiências e pedidos de urgência por vagas para pacientes com doenças raras.

Os familiares desses pacientes dizem que Lauda não apenas ajuda. Ela se oferece inteira. Alguém que carrega nas mãos o faro, o caminho e a coragem de conduzir vidas quando a estrada some.

Ser raro

Uma pedra pode ser rara, uma espécie pode ser rara, um elemento químico pode ser raro. Mas também um corpo. Um gene. Uma vida inteira.

O Ministério da Saúde estima que doenças raras afetam 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. No mundo, entre 263 e 446 milhões carregam diagnósticos que nem sempre cabem em nomes simples e, quase sempre, carregam mais perguntas que respostas.

O Brasil reconhece a complexidade desse universo desde 2014, quando a Portaria nº 199 instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

No DF, porém, pulsa uma esperança concreta. O Hospital Universitário de Brasília avança para se tornar um Centro de Referência, especialmente para anomalias congênitas e deficiência intelectual. Mas enquanto o sistema público se organiza, as famílias seguem esperando e, nessa espera, encontram pessoas como Lauda.

O primeiro encontro da repórter com Lauda não foi em sala de reunião. Foi antes das 10h da manhã, no Hospital de Apoio. Ela precisava acompanhar Arthur, menino de seis anos vindo de Malhada, pequena cidade baiana sustentada pela agricultura familiar.

A mãe desconfiou, cedo demais para ignorar, que havia algo diferente no filho. Procurou respostas na internet. Encontrou Lauda.

Ao saber que a irmã mais nova de Arthur também tinha sinais suspeitos, organizou pelo celular a próxima vinda da família a Brasília. Em minutos, já articulava exames, acomodação, transporte.

A solidariedade de Lauda não é um gesto eventual; é um sistema. Um serviço próprio de doação (emocional, logística, física) que ela construiu sem ter sido convocada, mas escolhida pela urgência do mundo.

Quando a tia de Arthur disse, sem hesitar, “ela é um anjo”, Lauda sorriu, desconfortável.

“Não sei se quero ser anjo. É pesado demais. Talvez eu tenha sido uma cigana em outra vida. Carrego responsabilidades que não pedi, mas que, de algum modo, sempre acabam chegando até mim.”

E chegam mesmo.

O nascimento de uma missão

No carro, a caminho do Espaço Mundo Raro, localizado na 106/107 da Asa Sul, atrás do Cine Brasília, Lauda relembra: tudo começou com Rogério Lima Barbosa, pai de Maria Victória, menina com neurofibromatose. A doença, que provoca fibromas pelo corpo, é apelidada de “choquito”, apelido que fere, mas descreve as caractersísticas visíveis da doença.

Foi por amor à filha que Rogério fundou a Amaviraras, em 2011, antes de qualquer política pública específica existir, ele e Lauda se conheceram em manifestações em pelos diretiro dos raro.

Em 2013, recebeu a proposta para fazer doutorado em Portugal, entregou a Lauda a associação inteira: documentos, chaves e expectativas. “Ele só deixou. Não perguntou se eu queria.”

Lauda, antes que dominava as “modestas” 107 doenças reumáticas, por causa da filha mais nova Laís que tinha uma doença rara reumática,  viu-se no comando de um universo de oito mil raridades. “Fui jogada ao palco sem ensaio.”Mas fiquei. Fiquei porque ninguém quis assumir. Fiquei porque alguém precisava assumir”.

Mesmo aposentada, Lauda dedica-se integralmente (e de forma quase ininterrupta) à associação. Na família, a admiração é grande, mas acompanhada de certa cobrança para que ela desacelere e desfrute mais da própria vida. Após 27 anos à frente da Amaviraras, Lauda reconhece que ainda há muito a fazer e afirma que, quando deixar o cargo, será apenas para viajar e conhecer lugares bonitos; bens materiais, diz, nunca foram sua prioridade.

Hoje, brinca com um sorriso leve, já se tornou praticamente um “patrimônio” da associação.

Perdas, recomeços e uma doação sem fim

Antes de ser presidente, Lauda é mãe. Foi mãe, por 27 anos, de Laís, que conviveu com uma doença reumatológica. A rotina girava em torno dela,  dias bons, dias ruins, noites de cuidado. “Cuidar da Laís foi minha grande obra.”

A perda da filha mais nova reorganizou seu mundo, mas não apagou a missão. Se algo, intensificou. Thayna, a filha mais velha, e o neto pedem que ela pense mais em si. Mas Lauda devolve com uma metáfora suave: “Eu não quero riqueza. Quero memórias, cultura, paisagens. Isso me basta.”

A vida pessoal, porém, não a poupou. Dois relacionamentos ficaram pelo caminho. Madrugadas também. “Às vezes eram 23h e eu estava em audiência com procurador. Era o horário disponível. As pessoas acham que sou sem noção, mas era o que eu tinha.”

Ela também legisla sem ser política. Escreveu o Estatuto da Pessoa com Doença Rara. Quer aprová-lo. Quer que vire marco, garantia, vida digna. Pressionam-na para se candidatar. Mas Lauda sabe: entrar na política exigiria fechar as portas do Espaço Mundo Raro,  e ela não está pronta para deixar ninguém do lado de fora.

A humanização que falta no Estado, mas sobra nela. Quando pergunto se ela teve alguém como ela mesma na época de Laís, Lauda pensa. “Tive ajuda mas havia limites”.

Humanização, então, é o que ela mais cobra do sistema. “Falta dizer ‘bem-vindo’. Falta abraço. Falta casa.” Falta tudo que ela tenta suprir, mesmo sem sobrenome famoso, sem cargo público, sem orçamento.

Quando a vida vira serviço

O gesto de hospedar, de orientar, de cobrar direito, de buscar documento, de encontrar médico, de ligar para hotel, de abrir portas, tudo isso, para Lauda, não é favor. É função. É “Ministério da Solidariedade”, se existisse algum.

Se o Estado falha, ela improvisa. Com criatividade, com insistência, com afeto e com uma doação que muitos chamariam de sobre-humana.Porque a vida dela é trabalho voluntário em tempo integral. É uma casa aberta. É a ponte entre a dor e o amparo.

Voltar sempre

No fim do dia, ela se preparava para gravar um podcast. Ria. Contava histórias. Falava sem pausas. Um turbilhão bom, a energia de quem, mesmo cansada, tem propósito.

Ao me despedir, ouvi:

— Volte sempre.

E é impossível não querer voltar. Lauda tem esse efeito raro: ela devolve luz para um mundo que insiste em ser escuro. Ela doa o que nem sempre sobra. Ela acolhe o que o Estado esquece. Ela abre caminhos onde só existiam portas fechadas.

Talvez isso seja ser raro.
Talvez isso seja ser Lauda.

Josiane Bezerra e a rede de solidariedade 

Josiane Bezerra conhece, como poucas mães no Brasil, a realidade de viver e criar um filho com uma doença rara em situação de vulnerabilidade social. Moradora de Samambaia Norte (DF), mãe de três filhos: Anthony, Giovana e Benjamin. Ela é hoje uma referência nacional em apoio a famílias de doenças raras. Mas sua história não começou com protagonismo: começou com necessidade.

Uma casa de madeira, uma doença rara e o início da rede de ajuda

Quando Benjamin nasceu com uma forma agressiva de Epidermólise Bolhosa Simples (EBS) generalizada, a família vivia em uma casa pequena de madeira, sem ventilação adequada e sem estrutura para os curativos que precisavam ocorrer diariamente.

A doença fazia com que a pele do bebê abrisse bolhas da cabeça aos pés e também internamente, em mucosas como boca, esôfago e intestino.

A rotina incluía furar bolhas, hidratar a pele, cortar gases, aplicar pomadas caras e trocar curativos que, sozinhos, chegavam a custar centenas de reais por mês.

A situação chegou ao conhecimento de um morador da região, que decidiu ajudar. Mas não com pequenas ações: ele mobilizou voluntários e, em cerca de um mês, construiu uma casa inteira para a família. O imóvel foi projetado para ser arejado, seguro e adaptado às necessidades de Benjamin. Eles receberam móveis, eletrodomésticos e utensílios também por meio de doações.

“Foi como se Deus enviasse um sopro de alívio. Eu não acreditei mesmo”, lembra. 

A doação que transformou sua vida foi o ponto de partida para algo maior.

De mãe cuidadora à referência nacional

Com o tempo, Josiane percebeu que a realidade de sua família não era exceção: muitas mães de crianças raras enfrentam as mesmas dificuldades, como a falta de informação, custo alto de curativos, negligência médica, burocracias e abandono social.

Ao começar a dividir doações que recebia (fraldas, alimentos, pomadas e gases) ela passou a ser procurada por mães de várias regiões. Esse movimento cresceu ao ponto de, anos depois, ela assumir a presidência da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS).

Pela entidade, ela viaja frequentemente para encontros, formações, congressos e reuniões políticas nos estados. Nessas viagens, recolhe doações, articula políticas públicas e acompanha mães que precisam de suporte. Os gastos são minimizados ao máximo: ela viaja de ônibus, fica em hospedagens de voluntários e usa parte das doações para alívio a famílias carentes.

A rotina contínua de doação

A casa da família se tornou um ponto de apoio improvisado. Chegam a ela:

• cestas básicas
• fraldas
• pomadas dermatológicas
• kits de curativos
• roupas
• doações em dinheiro
• medicamentos específicos
• produtos de higiene

Nada fica parado.
Josiane organiza, separa e encaminha tudo a outras famílias raras, muitas delas vivendo em condições piores do que a sua teve no início.

Ela mantém uma lista atualizada com nomes e necessidades. Sabe quem precisa de fralda G, quem precisa de pomada importada, quem está sem atendimento médico, quem perdeu o auxílio e quem acabou de nascer. Às vezes, passa três horas por dia respondendo mensagens. Em muitos momentos, madruga em maternidades para acolher a mãe e a criança com EB, assim que ele chega ao mundo.

O cuidado com Benjamin e o impacto na família

Benjamin, hoje criança, exige cuidados diários e delicados. Além da EBS generalizada, ele tem autismo grave, o que dificulta a comunicação durante procedimentos dolorosos. Ele se comunica por palavras soltas e gestos, e responde bem a vídeos educativos no YouTube, que estimulam sua fala.

Os irmãos, Anthony (14) e Giovana (11), assumem papéis fundamentais na rotina da família. 

• Anthony, autista leve, encontrou na escrita de histórias de ficção uma forma de lidar com a realidade.
• Giovana, cuidadosa e firme, ajuda nos pequenos cuidados e vigia a casa quando a mãe viaja a trabalho pela FEBRARARAS.

A família vive com poucos recursos, mas organizada em torno de cuidados para garantir a segurança de Benjamin.

Histórias como essas fazem parte do livro-reportagem “Viver o raro: desafios e lutas de quem tem uma doença rara”, apresentado como Trabalho de Conclusão de Curso em jornalismo em dezembro de 2025.

A importância da saúde mental das mães raras

Josiane reconhece que a luta não é apenas física ou financeira, mas também emocional. Depois de vivenciar dois lutos importantes na vida, ela iniciou acompanhamento psicológico, que considera indispensável. Ela defende abertamente que toda mãe que vive a realidade da raridade deveria ter acesso a atendimento gratuito:

“É essencial. Sem isso, a gente não aguenta. Porque a luta não é só com a doença, é com o peso que ela traz para dentro da gente”, diz.

Isso se tornou também uma pauta que ela leva às reuniões da entidade: a garantia de suporte emocional para mães e cuidadores.

A solidariedade como missão

O que distingue Josiane não é apenas o que ela faz, mas como ela faz. Ela trabalha com agilidade de quem aprendeu a lidar com urgências desde o primeiro dia de vida do filho. Quando recebe uma mensagem de socorro, ela não ignora, não posterga.

Organiza grupos, aciona voluntários, busca parceiros, articula com influenciadores e com outras associações.
Se não encontra solução, busca outra. Se não tem recurso, inventa alternativa.

Para muitas famílias, ela é o primeiro contato quando uma criança rara nasce. Para outras, é a última esperança.

O legado de uma mãe que devolveu ao mundo aquilo que recebeu

A casa construída por doação não virou apenas um lar novo: virou símbolo. O gesto que um dia salvou sua família se multiplicou nas mãos dela.

Hoje, Josiane ajuda várias de famílias a conseguirem:

• curativos completos
• alimentação básica
• orientação para conseguir benefícios
• acesso a centros de referência
• encaminhamento para atendimento médico
• doações de móveis e eletrodomésticos
• acolhimento em situações de emergência
• apoio emocional

E segue ajudando, diariamente.

Não porque é obrigação.
Não porque tem tempo sobrando.
Mas porque ela sabe — na prática — o que significa ser salva por um gesto de solidariedade.

E decidiu, desde então, que faria o mesmo pelos outros.

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Por Danyelle Silva

Supervisão de Sandra Araújo e Luiz Claudio Ferreira