A evolução no tratamento e nas pesquisas sobre lúpus não diminui a necessidade de maior conscientização sobre a doença autoimune, conforme alertam especialistas no assunto.
Este sábado (dia 10) é dia mundial de reflexão sobre a doença, momento considerado importante para batalhar pela visibilidade do problema.
Durante a semana, a Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) sediou um simpósio informativo sobre a doença autoimune.
O evento foi promovido pela Associação Nacional de Pessoas com Lúpus (ANPLúpus), em parceria com a Sociedade de Reumatologia de Brasília e o deputado distrital Robério Negreiros (PSD).
A iniciativa reuniu pacientes, familiares, profissionais da saúde e do direito, além de autoridades públicas.
O simpósio teve como principal objetivo debater avanços, desafios e propostas de políticas públicas voltadas à melhoria da qualidade de vida das pessoas com lúpus.
A presidente da ANPLúpus, Djane Bento, destacou a importância do encontro.
“Estar aqui hoje, dialogando com médicos, representantes da sociedade civil e o poder público, é fundamental para nós, que convivemos com o Lúpus”, afirmou.
Djane relembrou a origem da associação, fundada no auge da pandemia de Covid-19.
Cloroquina em falta
Na época, pacientes enfrentavam dificuldades para acessar a hidroxicloroquina, medicamento essencial para o tratamento do Lúpus, que havia sido indevidamente recomendado pelo então presidente Jair Bolsonaro como alternativa contra o coronavírus.
“Em 2020, por meio de lives, começamos a divulgar nossas ações e, a partir disso, conquistamos maior apoio do Estado. Foi assim que conseguimos aprovar, aqui em Brasília, a lei de conscientização sobre o Lúpus”, relatou.
Conhecimento e direitos em pauta
O simpósio contou ainda com uma série de palestras técnicas e jurídicas.
A médica reumatologista Tainá Carneiro, representando a Secretária de Saúde (SES-DF), explicou de forma acessível o desenvolvimento do Lúpus no organismo.
Segundo ela, a enfermidade está ligada a uma mutação no cromossomo X, o que explica sua prevalência significativamente maior em mulheres — cerca de 90% dos diagnósticos ocorrem em pacientes do sexo feminino, geralmente a partir dos 15 anos.
“O Lúpus afeta cerca de 28 pessoas a cada 100 mil habitantes. Embora mais comum entre mulheres, também pode atingir homens. Fatores genéticos e ambientais estão profundamente envolvidos no surgimento e na manutenção da doença”, explicou a especialista.
O reumatologista Gustavo de Paiva, da Sociedade de Reumatologia de Brasília, abordou os tratamentos disponíveis.
Segundo ele, o protocolo varia conforme o perfil do paciente, mas a hidroxicloroquina é um dos medicamentos mais utilizados.
Ele também destacou a importância de medidas complementares, como vacinação, prática regular de exercícios físicos, boa alimentação, ingestão adequada de líquidos e evitar o tabagismo.
Para o especialista, o atendimento primário nas Unidades Básicas de Saúde (UBSs) é um dos pilares para o cuidado integral da pessoa com Lúpus.
Na área jurídica, o advogado Diego Surad orientou os participantes sobre os critérios para obtenção de aposentadoria pelo INSS.
Ele alertou para o déficit de preparo de muitos peritos da Previdência, que frequentemente não reconhecem o Lúpus como uma condição incapacitante, dificultando o acesso ao benefício.
Saiba mais sobre o Lúpus
De acordo com o Ministério da Saúde, o Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença inflamatória autoimune que pode afetar diferentes órgãos e tecidos do corpo, como pele, articulações, rins e cérebro. Em casos graves e sem tratamento adequado, pode ser fatal.
A doença se manifesta de diferentes formas:
- Lúpus Discoide: afeta apenas a pele;
- Lúpus Sistêmico: forma mais comum, com inflamações em diversos órgãos;
- Lúpus induzido por medicamentos: desencadeado por substâncias presentes em determinados remédios;
- Lúpus neonatal: condição rara, que atinge recém-nascidos de mães com Lúpus.
Os sintomas variam de acordo com o órgão afetado e podem se apresentar de forma lenta ou súbita, com crises intercaladas por períodos de melhora.
Entre os sinais mais comuns estão fadiga, febre, dores nas articulações, rigidez muscular, inchaço, sensibilidade à luz, alterações na pele e o característico rash em forma de “borboleta” no rosto.
Por Danyelle Silva
Supervisão de Luiz Claudio Ferreira
