Mães relatam a importância do uso medicinal da cannabis no tratamento das comorbidades dos filhos
“Maconha, lá em casa, nunca foi droga, sempre foi remédio”. É o que diz Tatyane de Camargo, 44, mãe de Ricardo Augusto, 11. Para ela, o uso medicinal da cannabis fez de seu filho uma criança livre, que foi diagnosticado com Síndrome de Sotos com apenas 1 ano e 3 meses de idade e com epilepsia refratária aos 4 anos.
Ricardinho, como chama a mãe, tomava quatro medicamentos anticonvulsivantes por dia, e, ainda assim, as crises não cessavam. Em 2016, Ricardinho precisou ser internado na UTI, devido às crises epilépticas constantes: chegou a ter mais de 100 convulsões em um dia. À época, ele já tomava o óleo de canabidiol.
A planta Cannabis sativa possui mais de 100 fitocanabinoides. Entre eles, o Canabidiol (CBD), Canabinol (CBN) e o Cannabigerol (CBG) e Tetrahidrocanabinol (THC). A extração full spectrum é a forma de extração que preserva todos os compostos da planta. E foi apenas com o óleo integral que Ricardinho cessou as crises de epilepsia. “Foram testes e mais testes. Ele não controlou com o CBD somente. Quando usou o full spectrum, deu bom”, recorda Tatyane. Hoje, Ricardo está há um ano e meio sem nenhum episódio convulsivo.
O canabidiol atua no sistema nervoso central e interage com a maioria das células do corpo humano, enquanto o THC, apesar difundido no meio recreativo, apresenta resultados promissores de patologias principalmente quando estão relacionadas a dores.
De acordo com a neuropediatra Ellen Siqueira, estudos mostram que o canabidiol é o componente que tem maiores efeitos benéficos. No entanto, “composições com canabidiol e porcentagem baixa de THC podem ser usados”, diz a especialista.
“Mãe de autista aprende a estudar sobre tudo”
O filho de Simone Leal, 37, Davi, 8, estava atingindo todos os marcos quando bebê. No entanto, por volta dos 17 meses de idade, as coisas começaram a mudar. Ele parou de falar, de olhar nos olhos, não interagia e começou a andar nas pontas dos pés.
Aos 2 anos de idade, Davi recebeu o diagnóstico de transtorno do espectro do autismo. Com o passar dos anos, o filho de Simone passou a apresentar outros sintomas, como irritabilidade e dificuldade para dormir.
Em linhas gerais, quem procura pela cannabis já tentou muitos outros tratamentos, como foi o caso de Davi. Simone recorreu a tudo que estava ao seu alcance: óleos essenciais, óleos florais, aromaterapia, medicamentos alopáticos, e outros fármacos.
Ela explica que já estudava sobre o uso do óleo de canabidiol para pessoas com autismo, e foi instruída pela médica responsável pelos tratamentos do filho que a indicação para o óleo de canabidiol vem depois de esgotar outras opções de fármacos disponíveis no mercado – o que já havia ocorrido com Davi. Diante disso, ela obteve a prescrição e Davi pôde começar o tratamento com o óleo de CBD.
A neuropediatra Ellen Siqueira explica que, até o momento, existem estudos que apresentam melhoras comportamentais de pessoas dentro do espectro autista, com menor irritabilidade e agressividade, mas que ainda são necessários mais estudos para analisar os efeitos a longo prazo.
“Por isso, o canabidiol ainda não é a primeira escolha nestes casos, mas pode ser usado se outras alternativas não forem eficazes, a depender da avaliação do médico assistente”.
De quem é a conta final?
Ainda que com a autorização em mãos, os pacientes que dependem do tratamento com referidos fármacos enfrentam algumas barreiras: o preço do medicamento e a burocracia da farmácia de alto custo.
No caso de Davi, a mãe relata que ainda vale a pena comprar no Brasil. “Mas se a dosagem aumentar, preciso importar, devido à concentração”, diz. Ele toma uma gota duas vezes ao dia. Um frasco com a concentração de 20mg dura um mês, e custa R$ 250, segundo Simone.
Além disso, Simone se queixa das burocracias, já que o governo entende que só deve ser obrigado a pagar tratamento que exista comprovação científica. “Essa é a dificuldade. Pra importar e pra comprar o nacional, já não tem tanta. É você que vai pagar com o seu dinheiro”.
Tatyane, mãe de Ricardinho, só conseguiu retirar o medicamento na farmácia de alto custo duas vezes, e, nas duas, precisou acionar a Defensoria Pública. Em outras ocasiões, para obter o óleo, ela importava com a autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A cada mês, iam-se mais de R$ 1,5 mil.
“Depois eu fui ver, e era bem mais, porque era em dólar”, diz. “E pela farmácia de alto custo, muito burocrático e nada regular, porque tinha mês que tinha, tinha mês que não tinha”.
Segundo um estudo feito pela Medicina In, o preço médio de um tratamento com canabidiol no Brasil varia entre R$ 250 a R$ 2.199 por mês. Ou seja, o custo para o tratamento é incompatível com o padrão de renda da maioria da população, e, consequentemente, da maioria das famílias dos pacientes que dependem do uso do medicamento à base de cannabis.
No entanto, a entrega de remédios pelo Sistema Único de Saúde (SUS) não seria tão eficiente, por conta da problemática relatada por Tatyane: a falta de regularidade na entrega do medicamento, por conta do alto custo e procura. Além disso, existem atrasos na distribuição de medicamentos mais baratos do que os que precisam ser importados, devido à falta de regulamentação de estudos do uso medicinal da cannabis no Brasil.
Habeas Corpus
Está previsto, na Constituição Federal, o Habeas Corpus sempre que alguém sofrer ou se achar ameaçado de sofrer violência ou coação em sua liberdade de locomoção por ilegalidade ou abuso de poder.
O cultivo de cannabis para fins medicinais se enquadra no conceito do Habeas Corpus preventivo. Isto é: quem tem autorização judicial para o plantio, não se enquadra em nenhuma forma de prisão.
Os pais de Ricardinho estavam enfrentando grandes questões, como o valor gasto com a importação do óleo full spectrum e a burocracia da farmácia de alto custo. Foi quando eles arriscaram e fizeram uma plantação ilegal da cannabis.
“A gente conseguiu algumas sementes, e a gente resolveu a gente mesmo cultivar”, diz Tatyane. A extração integral do óleo zerou as convulsões, e, a partir daí, começou a luta na Justiça para cultivar a planta legalmente. “Nós entramos com o pedido na Justiça Federal para plantar. Nosso salvo conduto saiu em 2020”.
Hoje, a família de Ricardinho tem um cultivo orgânico de cannabis e plantam dentro do apartamento que residem. “A gente tem, em média, de quinze a vinte plantas, e hoje a gente cultiva e extrai o óleo”. Tatyane relata que aprendeu a fazer a extração com o presidente da Aliança Verde, Rafael Ladeira.
Esse cultivo, no entanto, precisou passar por várias etapas burocráticas com o governo até ser aprovado. O deputado distrital Max Maciel explica que o paciente (ou o responsável) precisa declarar o laudo médico comprovando a necessidade do uso e do cultivo.
Além disso, a família do paciente passa por uma série de investigações feita pela Polícia Federal, e o cultivador recebe visitas esporádicas de órgãos de controle para atestar que o plantio está sendo feito apenas para uso medicinal.
O deputado ainda pontua que existe um problema na questão do cultivo e no acesso ao medicamento para pacientes que precisam do medicamento e enfrentam os mesmos problemas que a família de Tatyane e de Simone: a regulamentação. “A judicialização é quando falta alguma coisa. Mas se tá faltando acesso à saúde, que é um direito humano, tem uma coisa muito errada”, diz.
Deputado no DF defende uso medicinal da cannabis
Esta reportagem foi inspirada na música ‘A ciência em si’, de Arnaldo Antunes.
Por Evellyn Paola
Fotos: Arquivo pessoal dos entrevistados
Supervisão de Luiz Claudio Ferreira
