Transplante de órgãos: uma nova chance na infância
Crianças na fila de transplantes têm algumas dificuldades diferentes do que a dos adultos. No primeiro semestre do ano de 2018, foram 221 procedimentos.
Maria Cecília Linhares nasceu dia 25 de julho de 2016 para a felicidade da família. Como uma criança saudável, nasceu com 3,460 kg e 48 cm. Até um ano de idade, era uma menina cheia de saúde. Adorava vestir roupas coloridas e tinha até “recebidos” de acessórios da semana em seu Instagram, criado pela mãe, Jakellynne Linhares. Porém, pouco depois do primeiro aniversário de Cecília, muitas coisas mudaram na vida da família. Com o tempo, Jakellynne notou algumas mudanças em hábitos da filha, que sentia desconfortos durante o sono e falta de apetite. Os pais, então, a levaram para um hospital e, após um exame de raio X, descobriram que o coração da filha não batia mais como antigamente. Depois de uma internação de 23 dias, os médicos constataram uma miocardiopatia dilatada em Cecília. Os próximos onze meses de vida ficaram marcados pela luta durante a espera de um transplante. Seu coração tinha dificuldades para bombear o sangue dentro do órgão e com um ano e onze meses, Cecília não resistiu à espera.
A história triste traz à tona a dificuldade que é permanecer na fila de transplante de órgãos, especialmente no caso de crianças. Ainda assim, o Distrito Federal tem um dos melhores índices de doação de órgãos e tecidos do país. Enquanto a média nacional é de 16 pessoas a cada 1 milhão de habitantes, no DF a taxa é de 28,8 doadores por milhão. De 2015 para 2016, dados da Associação Brasileira de Transplantes de Órgãos (ABTO), ainda apontam um aumento no número de doações, na região. No DF, dois hospitais particulares e três da rede pública de saúde realizam transplantes. No Instituto Hospital de Base e no Hospital Universitário de Brasília, são feitos os procedimentos para rim e córnea. Conveniado à Secretaria de Saúde, o Instituto de Cardiologia do DF (ICDF) faz ainda mais procedimentos, incluindo coração, rim, fígado, córnea e medula óssea. Hoje, a maior parte desses transplantes são de coração e medula óssea. No primeiro semestre, foram 221 transplantes de crianças.
No Brasil, entre janeiro a junho de 2018, foram realizados 221 transplantes pediátricos: 152 de rim; 44 de fígado; 18 de coração; e 7 de pulmão, de acordo com a ABTO. Para que uma criança possa ser transplantada, é necessário que haja indicação médica e que seja realizada a inscrição no cadastro técnico do Sistema Nacional de Transplante (SNT), após autorização dos pais ou responsáveis legais. Em 2017, no país, foram realizados 319, 3% a mais que em 2016. Houve aumento de transplantes de 1,4%(289) com doador falecido e 12% (30) com doador vivo. Ingressaram em lista 278 e 340 já estavam em lista em dezembro de 2016,totalizando 618 crianças em lista em 2017. Foram transplantadas 319 (52%). Faleceram desta lista quatro crianças (0,6%).
Longa Espera
Outro dado que chama a atenção é o número de crianças que morreram antes de conseguir um transplante. No primeiro semestre deste ano foram registrados 55 casos, sendo que 36 crianças eram do estado de São Paulo, enquanto que no Rio Grande do Sul foram quatro mortes no mesmo período.
“No caso do coração o primeiro passo para que ocorra um possível transplante é primeiramente a indicação, que pode vir de várias formas, uma delas é verificando a miocardiopatia do coração ou a arritmia, quando o coração bate fora do compasso. Essas são as principais causas para um possível transplante”, diz a especialista em transplante Cristina Afiune, responsável pela área de transplante cardíaco pediátrico do Instituto de Cardiologia do Distrito Federal.
De acordo com o Ministério da Saúde, o processo de transplante é definido por meio do Regulamento Técnico do Sistema Nacional de Transplantes – RT e não difere pacientes pela idade. Existem, no entanto, certas especificidades técnicas a serem respeitadas para alguns tipos de transplante, como no caso de transplante de coração, em que para o paciente pediátrico de menor idade, a compatibilidade antropométrica (peso e altura) é fundamental., Necessariamente o doador terá que ser outra criança do mesmo tamanho, do mesmo modo que um adulto de pequeno porte pode doar para um adolescente, tudo depende da estrutura corporal compatível.
Ainda há esperança
“Quando a Charlotte foi transplantada, no Hospital das Forças Armadas (HFA), em Brasília, o tempo de espera foi muito longo e teve uma complicação no coração grave, nunca vista pelos médicos que a atenderam e, por isso, teve que ficar ainda mais no hospital. Porém, hoje, é uma criança transplantada e feliz”, diz Bárbara Bella, mãe da Charlotte
Charlotte Barbosa precisou de um transplante cardíaco, com seis meses um vírus de um resfriado foi parar em seu pequeno coração. Foi então que a família começou uma campanha árdua na internet para conseguir a doação para um possível transplante, a campanha teve alcance mundial e chegou a ser compartilhada em Portugal. Após 2 meses na UTI, por conta de uma complicação no coração, recebeu a maravilhosa notícia de que seria transplantada “mas o maior milagre ainda estava por vir (..)”.
A família estava super feliz por conseguir um coração saudável para sua princesa, como assim é chamada pelos familiares. Porém 10 dias depois do transplante Charlotte teve uma parada cardiorespiratória de 1 hora e 17 minutos. Foi diagnosticada como morta já que teria ficado muito tempo com seu coração parado. A família estava em choque mas preferiu que ela fosse ligada a aparelhos, a máquina era para ficar ligada apenas 15 dias mas Charlotte ficou ligada por 41 dias, 15 dias para sustentar o coração parado, 17 dias com o tórax aberto e ainda teve um suposto derrame cerebral (AVC). Logo depois, teve que ser desligada e religada no aparelho que estava ligada e perdeu o movimento das pernas. Foi então que foi indicada para um novo transplante, com 31 dias depois do novo transplante seu coração já estava se adequando ao corpo, ou seja não teria chance de rejeição.Charlotte , hoje, é uma mini top model que luta todos os dias para uma melhor recuperação.
“Nossa rotina era frenética eu ia pra casa só 3 horas no dia para comer e tomar banho e voltava para o HFA onde Charlotte estava internada. Foi um milagre de Deus,minha filha estar saudável.” diz Bárbara.
O tempo médio de recuperação após um transplante é de cerca de um mês para a recuperação do paciente transplantado. Para os médicos, a maior preocupação na hora da cirurgia é se, por exemplo no transplante de coração, o órgão ao ser transplantado bata adequadamente, que as vezes ocorre de não responder da forma boa para o receptor. Caso isso ocorra, o recomendado é utilizar uma máquina chamada écno, que no caso do transplante de coração faz bater temporariamente como se fosse órgão transplantado.
Para atingir esse objetivo de prestar mais visibilidade ao tema, o Sistema Nacional de Transplantes (SNT) realiza ações de gestão política, promoção da doação, logística, credenciamento das equipes e hospitais para a realização de transplantes, definição do financiamento e elaboração de portarias que regulamentam todo o processo, desde a captação de órgãos até o acompanhamento dos pacientes transplantados. Infelizmente se a criança fizer o transplante de coração com 2 anos de idade, após completar 16 anos terá que entrar na fila de transplante novamente para obter um novo órgão, isso acontece porque o coração transplantado só dura 15 anos e é um órgão que se transplantado, não dura a vida toda.
“Depois da aprovação para o transplante é necessário uma série de exames que a gente tem que submeter o paciente como o raio x de tórax, o eletrocardiograma, entre outros, mas o específico para órgãos sólidos é o TRA que o painel imunológico. Tem que conhecer quais são os anticorpos que o paciente possui ao longo da vida, porque pra encontrar um órgão para aquele receptor ele não pode ter anticorpos contra o doador, um exame feito pelo próprio hemocentro de Brasília” diz a médica Cristina Afiune
A atuação do Sistema Nacional de Transplantes ( SNT) tem-se concentrado, sobretudo, na redução do tempo de espera dos pacientes na lista de transplantes e na melhoria da qualidade de vida dos pacientes que hoje aguardam pelo procedimento. O Brasil tem hoje o maior sistema público de transplantes do mundo, no qual cerca de 87% dos transplantes de órgãos são feitos com recursos públicos. O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece assistência integral ao paciente transplantado. O SNT é integrado pelo Ministério da Saúde, pelas secretarias de saúde dos estados e do Distrito Federal ou órgãos equivalentes às secretarias de saúde dos municípios ou até órgãos semelhantes aos estabelecimentos hospitalares autorizados e à rede de serviços auxiliares necessários à realização de transplantes.
Condições
No caso de crianças, quem decide pelo transplante são os pais e durante o processo é necessário que uma assistente social faça uma entrevista específica. A maior dificuldade, hoje, para um médico de transplante pediátrico é o recebimento do órgão, além que que é difícil para os familiares entender que a doação só acontece quando ocorre a morte encefálica, que mesmo que o coração continue batendo e o corpo em si funcionando o cérebro não reage mais. O diagnóstico de morte encefálica no Brasil é um dos mais seguros do mundo, como exige a legislação, mas tem gente que não acredita. Por isso, é necessário buscar mais informações em todos meios: população, agentes de saúde e classe médica, e fazer este assunto ser parte de conversas informais entre amigos e familiares. Atualmente, a legislação determina que a família do paciente com morte encefálica decida se doará ou não os órgãos. Mesmo que a pessoa declare em vida ser doador a família é quem que decide. Não é necessário nenhum documento escrito, por isso, é importante a manifestação do desejo de ser doador em vida.
O poder de escolha de quem irá receber o órgão ou não é da lista de espera, que é uma fila nacional do Ministério da Saúde. Entretanto também quem indica pode ser o médico mas existe,hoje, uma lista de espera longa que é atualizada diariamente de acordo com o recebimento de órgão e da situação de cada paciente. É prioridade médica, se caso o órgão não seja compatível no exame imunológico e no peso, logo é recolocado e indicado para outro paciente.
Legislação e caso de tráfico de órgãos infantil
No Brasil a realização de transplante de órgãos tem o amparo da Lei 9.434 de 4 de fevereiro de 1997 e pela Lei 10.211 de 23 de março de 2001 que determinam que a doação de órgãos e tecidos pode ocorrer em duas situações: de doador vivo com até 4º grau de parentesco desde que não haja prejuízo para o doador; e de um doador morto por causa de uma morte encefálica , que deve ser autorizada pela família.
Em 2002, quatro médicos foram denunciados pelo Ministério Público de Minas Gerais por homicídio qualificado de uma criança. A investigação deu origem a outros sete inquéritos e a Santa Casa de Misericórdia de Poços de Caldas (MG) perdeu o credenciamento para realizar os transplantes em 2002. O caso foi tema de discussões também no Congresso Nacional em 2004, durante a CPI que investigou o tráfico de órgãos. Os médicos foram acusados de homicídio doloso qualificado pelo Ministério Público Federal.O comércio de órgãos no Brasil é totalmente proibido e no caso de doação é autorizada pela lei dos transplantes 9.434/97, com 25 artigos norteando os assuntos tanto para doação de uma pessoa viva ou morta, todos fundamentados pela Constituição Federal de 1988
O tráfico de órgãos é uma situação aterrorizante, age no momento mais difícil da vida das pessoas, seja na doença ou na dificuldade financeira. O que seria uma possibilidade de esperança de vida, vem impactando todo o sistema e é um crime difícil de ser visível. Por se tratar de profissionais especialistas, que por qualquer modo depositamos confiança e nossas vidas e de pessoas que amamos, que sabem o que estão fazendo, se torna ainda mais complicado, pois os infratores que cometem esse ato totalmente ilícito não estão em carros pretos sequestrando crianças nas ruas de periferias das grandes cidades, e sim os crimes acontece em consultórios e salas cirúrgicas clandestina. Novos números divulgados pelo Ministério dos Direitos Humanos mostram que chegaram até à ouvidoria do órgão 133. 061 denúncias de violações de direitos humanos, das quais 106 foram casos de tráfico de pessoas, em 2017. Nessa amostra, a maioria das vítimas é de mulheres, em especial crianças e adolescentes. Por faixa etária, 37% têm de 8 a 17 anos e 34% de 0 a 7 anos, ou seja, as crianças e adolescentes são os mais vulneráveis ao crime, na avaliação do Ministério dos Direitos Humanos.
Escrita por Yasmim Araujo
Supervisionada por Luis Claudio
